Kehitysvammaisten Tukiliitossa kokemustoimijuus tarkoittaa kehitysvammaisten ja heidän läheistensä omien kokemusten jakamista vaikuttamisen ja ymmärryksen lisäämisen välineenä.

Tukiliitto kouluttaa kokemustoimijoita valtakunnallisen mallin mukaisesti tarjoten valmiuksia esiintymiseen, oman tarinan rakentamiseen ja vuorovaikutukseen.

Kokemustoimijat ovat tärkeä osa Tukiliiton toimintaa, sillä he tuovat esiin omakohtaista tietoa, joka täydentää ammatillista ja tutkimukseen perustuvaa tietoa. Heidän puheenvuoronsa voivat muuttaa asenteita, lisätä ymmärrystä ja edistää yhdenvertaisuutta. Kokemustoimijuus antaa myös toimijalle itselleen paljon: mahdollisuuden vaikuttaa, tulla kuulluksi ja kokea osallisuutta.

Kehitysvammaisten Tukiliiton alueelliset Elämä omaksi -hankkeet ovat kouluttaneet eri puolille Suomea kokemustoimijoita. Etelä-Suomen kokemustoiminta omaksi -hanke (ESR+) edistää ja tukee kehitysvammaisten ihmisten kokemustoimijuuden hyödyntämistä yhdistysten toiminnassa liittyen esim. tapahtumien toteuttamiseen, oppilaitosvierailuihin ja muuhun vaikuttamistyöhön. Tukiliiton valtakunnalliseen verkostoon kuuluvat ne alueet, joilla ei ole Elämä omaksi -hankealueita

www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset/tukiliiton-kokemustoimijaverkosto

www.tukiliitto.fi

Facebook | Instagram | YouTube | X

Koulutus toi rohkeutta ja osaamista

Jani Hirvi on 51-vuotias kokemustoimija Kaarinasta. Hän on suorittanut Tukiliiton selkokielisen kokemustoimijakoulutuksen ja esiintymistaidon teemakurssin.

– Koulutukset ovat antaneet minulle rohkeutta esiintymiseen ja oman taustani hyödyntämiseen kokemustiedon jakamisessa.

– Juonsin Kehitysvammaisten Tukiliiton 60-vuotisjuhlaseminaarin. Juonsin myös Kulttuurikutsu-tapahtuman ja olin mukana sen paneelikeskustelussa. Olen pitänyt puheenvuorot kokemustoiminnasta Tukiliiton liittokokouksessa ja Kokemustoiminta omaksi -hankkeen yhdistysten illassa.

Aktiivinen kokemustoimija

Jani Hirvi on toiminut Tukiliitossa monipuolisesti. Hän on vetänyt hyvää mielenterveyttä selkokielellä edistävää verkkotyöpajaa Turussa yhdessä Tukiliiton suunnittelijan kanssa.

– Kerroin omia kokemuksiani siitä, mitkä asiat ylläpitävät omaa hyvää mieltäni ja millaisia arvoja minulla on elämässä. Kun itsellä on hyvä mieli, se tarttuu myös toisiin.

Lisäksi Jani Hirvi on ollut mukana tekemässä Kohtaa mut -podcasteja. Tukiliiton Kohtaa mut -toiminta tähtää inkluusion edistämiseen yhteiskunnassa.

– Kävin myös antamassa vinkkejä esiintymisjännityksen hallintaan Itä-Suomen Työelämä omaksi -hankkeen kokemustoimijoille. Junamatka Turusta Joensuuhun oli hieno kokemus, oli mahtavat maisemat.

Vaikuttamista myös hyvinvointialueella

Jani Hirvi on ollut mukana Varsinais-Suomen hyvinvointialueen Varhan esteettömyystoimikunnan suunnittelutyöryhmässä.

– Olemme mm. laatineet esteettömyysohjeita Varhan kiinteistöjohdolle. Tukipiirin puitteissa toimin myös asiantuntijaryhmässä, jossa käsitellään vammaispalveluiden epäkohtia.

Kokemustoimijan vinkit ja toiveet

Jani Hirvi toivoo, että kokemustoimijoille maksettaisiin palkkaa tai palkkiota.

– Se lisäisi tunnetta siitä, että oma työ on arvokasta. Oltaisiin samalla viivalla muiden kanssa.

Jani Hirven mukaan yhdistyksissä olisi hyvä olla kehitysvammaisille – tai vajaakuntoisille, kuten hän itse sanoo – kokemustoimijoille oma mentori, joka tukee ja selkeyttää toimintaa.

– On tärkeää, että vajaakuntoisille annetaan mahdollisuus tehdä aktiivisesti itse, ei vain olla toimettomina mukana.

Tuki ja rohkaisu ovat tärkeitä

Kokemustoimija voi tarvita apua esim. esiintymisten valmisteluissa ja matkajärjestelyissä. Tuki-ihmisen rooli on olla taustalla, ei puuttua liikaa.

Virheistä oppii, tärkeintä on jatkaa eteenpäin.

– Kun saa tehdä, saa kokemusta. Ja kun on kokemusta, haluaa ja uskaltaa tehdä enemmän. Kaikkien ei tarvitse olla esiintyjiä, kokemustoimija voi aivan hyvin auttaa myös taustalla, Jani Hirvi kertoo.

Kokemustoimijan koulutus kannattaa hankkia

Kokemustoiminta tuo rohkeutta ottaa asioista selvää, puuttua epäkohtiin ja pitää puheenvuoroja. Jani Hirvi muistuttaa, että hyvinvointialueet edellyttävät usein kokemustoimijoiden olevan koulutettuja.

– Tukiliitossa alkaa marraskuussa kokemustoimijan verkkokoulutus läheisille, vinkkaa Jani Hirvi.

Oman elämänsä toimitusjohtaja

Heikki Suvilehto, 66-vuotias Pyhäjärvellä asuva eläkeläinen, ei koe itseään vanhaksi. Hän elää aktiivista elämää ja käyttää elämänmittaista kokemustietoaan kehitysvammaisten ihmisten hyväksi monella tasolla.

Uusi tehtävä avaa uudenlaisia mahdollisuuksia

Heikki Suvilehto toimii Pyhäjärven vammaisneuvoston varapuheenjohtajana. Vammaisneuvostossa hän kokee voivansa vaikuttaa konkreettisesti.

– Suunnittelen puheenvuoroni huolella etukäteen ja pyrin sanomaan olennaiset asiat. Tarvittaessa voin nostaa esiin tärkeitä teemoja myös silloin, kun ne eivät ole esityslistalla.

– Vankka kokemus auttaa ymmärtämään kokousten kulkua, vaikka esityslistat eivät ole selkokielisiä.

Heikki Suvilehto valittiin Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueen Pohteen vammaisneuvoston jäseneksi kaudelle 2025–2029. Uuden tehtävän hän kokee erilaiseksi ja haastavaksi, mutta se avaa myös mahdollisuuksia oppia lisää muiden vammaisryhmien tilanteista.

– Minut otettiin vastaan tasavertaisena neuvoston jäsenenä.

Kokenut puhuja

Kokemustoimijan roolissa Heikki Suvilehto on jo rutinoitunut osaaja.

– Olen pitänyt puheenvuoroja mm. laitospurusta Inclusion Europen konferensseissa sekä Savas-Säätiön 25-vuotisjuhlaseminaarissa.

Heikki Suvilehdosta on kirjoitettu artikkeleita Seura-lehteen jo vuonna 1984 ja uudelleen vuonna 2020.

– Juttuja on ollut muissakin lehdissä, hän lisää.

Rohkeasti mukaan ja tietotekniikka haltuun

Uusille kokemustoimijoille Heikillä on muutama vinkki.

– Ensinnäkin: älä jännitä uusia asioita, vaan lähde mukaan uteliaalla mielellä.

– Ota kokouksissa rohkeasti puheenvuoro, kun sinulla on sanottavaa. Muista kokouskäytännöt, eli kokouksessa viittaa ja Teamsissa käytä käsimerkkiä.

Teamsista puheen ollen, tietotekniikasta on tullut osa Heikin arkea.

– Tämän ikäiselle tietotekniikka ei ole helppoa opittavaa. Olin ennakkoluuloinen, kun minulle ryhdyttiin tablettia hankkimaan. Kun vastustelin asiaa, totesi eräs Tukiliiton työntekijä, että ”höpö höpö, kyllä pystyt oppimaan”.

– Ja niin siinä kävikin, että tabletti ei jäänyt koristeeksi. Käytän tablettia monin tavoin.

Bussinkuljettaja puhuu perheiden puolesta

– Suoritin Tukiliiton kokemustoimijakoulutuksen keväällä 2025, mutta jo ennen koulutusta olin tarjonnut kokemustietämystäni monissa yhteyksissä, kertoo Riitta Kotiranta.

Hän on ollut mukana muun muassa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n Vahvistu vanhempana -hankkeessa, Tilke-hankkeessa sekä Äiti ei pysy kärryillä -projektissa. Hankkeet ovat liittyneet vanhemmuuteen, lastensuojeluun, perheiden palveluihin ja palveluiden haasteisiin.

Lähtökohtaisesti alakynnessä lastensuojelussa

Lastensuojelun suhteen Riitta Kotiranta on tuonut esiin kehitysvammaisten vanhempien kohtaamia haasteita ja epäkohtia. Hänen mukaansa lievä kehitysvamma ei estä vanhemmuutta, mutta se voi lisätä riskiä joutua yhteiskunnan tukiverkkojen ulkopuolelle.

– Kehitysvammaisen ihmisen vanhemmuus voi olla hyvin haastavaa. Lastensuojelulla on ikävä kyllä matala kynnys käyttää vanhemman kehitysvammaisuutta yhtenä perusteluna lapsen huostaanotolle, mikä ei ole mielestäni oikein.

– Vanhempia ei näissä tilanteissa kuunnella tarpeeksi. Lisäksi palavereissa puhutaan vaikeaselkoista ammattikieltä, joka kehitysvammaiselle ihmiselle on hepreaa.

Selkokielistä viestintää tarvitaan

Kokemustoimijuus on ollut Kotirannalle henkilökohtaisesti merkityksellistä. Se on vaatinut rohkeutta jakaa omia kokemuksia, mutta samalla se on antanut mahdollisuuden vaikuttaa ja tuoda esiin kehitysvammaisen vanhemman näkökulmaa.

– Toivottavasti kokemustieto auttaa sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia ymmärtämään, ettei kyse ole kehitysvammaisen vanhemman haluttomuudesta toimia lapsen hyväksi, vaan usein käytännön asioiden ymmärryksen puutteesta.

– Sen sijaan, että sanotaan ”kodin pitää olla lapselle turvallinen kasvuympäristö” kannattaisi sanoa selkokielisesti esimerkiksi, että ”lapsen lähellä ei saa olla esineitä, joita hän voi laittaa suuhunsa ja joihin hän voi tukehtua”.

”Kuten kaikilla ihmisillä”

Yhteiskunnallisella tasolla Riitta Kotiranta näkee kokemustoiminnan tärkeänä keinona tuoda esiin kehitysvammaisten ihmisten moninaisuutta.

– Kehitysvammaiset ovat yksilöitä, joilla voi olla perhe, työ ja omat haaveet, kuten kaikilla ihmisillä.

Diagnoosi lievästä kehitysvammasta ei määritä ihmistä kokonaisuudessaan, eikä sen perusteella voi tehdä oletuksia hänen elämästään tai kyvyistään. Tällä hetkellä Riitta Kotiranta työskentelee linja-autonkuljettajana. Kyseinen Riitan isoveljen ammatti oli hänen unelmatyönsä 24 vuoden ajan, kunnes kolme vuotta sitten Riittakin aloitti työt pätevänä linja-autonkuljettajana.

– Lievä kehitysvamma ei ole este käytännön osaamiselle. Linja-auton kuljettajan pätevyyden lisäksi minulla on myynnin ja laitoshuoltajan ammattitutkinnot, ja molempia töitä olen työhistoriani aikana tehnyt. Laitoshuoltajana työskentelin peräti 10 vuotta.

www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset/tukiliiton-kokemustoimijaverkosto